Jean-Michel Cohen

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Un blog à visiter et pourquoi pas s'inscrire pour un programme minceur adapté et sérieux.
Je me suis inscrite.
Et surtout à un prix atractif face à une consultation habituelle chez un nutritionniste.
...Parce que la santé n'a pas de prix...


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# Posté le lundi 29 juin 2009 11:55

SOLIDARITE

Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ?


Les maladies orphelines,
8000 maladies rares et délaissées.
4 millions de personnes concernées en France.


Aujourd'hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge.


L'appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l'exigence des malades d'une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu'ils représentent.


Définition : des maladies rares...
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. L'Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd'hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

... méconnues...

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l'enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l'apparition des premiers symptômes à l'âge adulte et s'accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

... et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l'objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d'origine génétique

80% des maladies orphelines sont d'origine génétique.

Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations.

Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu'aucune forme familiale n'ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).

Etat de la connaissance
La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l'objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd'hui d'aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d'améliorer la qualité de vie des malades.


Les maladies orphelines, c'est

· 8000 pathologies dans le monde

· 4 millions de personnes touchées en France

· 25 millions en Europe

· un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale

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Un blog pour les maladies orphelines

http://c-po-ma-faute.skyrock.com

et

aujourd'hui un Forum

hhttp://x-don-d-une-vie-x.forumactif.net/forum.htm
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# Posté le lundi 06 juillet 2009 11:56

Modifié le vendredi 10 juillet 2009 12:33

En route pour la relève!!

En route pour la relève!!

Et bien voilà, ce matin au courrier, une bonne nouvelle arrivait.
Ludivine est acceptée à l'école de la Croix Rouge!!
Rentrée en septembre.+
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# Posté le mardi 28 juillet 2009 10:53

Dernières nouvelles

Dernières nouvelles
Photo faite cette été sur le plateau de Valensol, pays de la lavande.

Voilà, la rentrée est arrivée pour tout le monde.

Ludivine est rentrée à L'Ecole d'infirmière de la Croix Rouge ici sur Marseille, dans notre ancien quartier, celui qui l'a vu naître...
Elle est heureuse.
Pleine de projet, elle construit sa vie, avec dans trois ans le diplome, s'installer avec son copain Gaétan et envisager ensuite un bébé.A 21 ans quoi de plus normal :)

Flore est en terminale et travaille dure pour le bac afin d'intégrer ensuite la fac de médecine pour se préparer à une école de kiné.

Pascal attend enfin une nominatiom tant attendue.

Moi, j'ai repris depuis septembre le travail à plein temps toujours la nuit.
Je prends un réel plaisir à la reprise de ces études malgré quelques inquiétudes parfois.
J'ai quelques idées pour la suite et la façon dont je pourrais exercer en tant que psychothérapeute, psychanalyste.
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# Posté le lundi 12 octobre 2009 03:03

Diaporama de jimystik

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Il est fou, fou, fou... :D

Il m'a fait rire...

Un hommage bien mérité.

Il n'y a rien à dire de plus, sinon que le visiter.

Bravo!! ;)

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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 15:13